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Árvores na Avenida Paulista “viram” rostos para chamar atenção sobre doença rara

Árvores na Avenida Paulista “viram” rostos para chamar atenção sobre doença rara
Crédito: Divugação/Pfizer

Com rostos reais projetados em árvores na Avenida Paulista, em São Paulo, uma ação chama atenção da população para uma doença pouco conhecida chamada PAF (polineuropatia amiloidótica familiar). As árvores do Parque Prefeito Mário Covas, na altura do 1.853 da Paulista, são as telas vivas desta campanha até o domingo. Os rostos fazem o movimento de abrir os olhos.

Você sabe o que é PAF?  A doença é progressiva, incapacitante e irreversível, que costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas.

Ela começa com formigamentos e perda de sensibilidade à temperatura nos membros inferiores. Posteriormente, esses sintomas evoluem para braços e mãos, levando à atrofia e perda gradual dos movimentos.

Por isso, essa ação na Paulista serve de alerta para chamar a atenção para a doença, seus sintomas e assim incentivar que seja descoberta a tempo de ser tratada.

A iniciativa é uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e a Pfizer. Através da campanha Pausa na PAF,  desde 2016 o movimento mobiliza esportistas, cantores e artistas em torno da conscientização da doença. Dia 16 é celebrado o PAF Day. Quem assina a “obra” é a artista paraense Roberta Carvalho, uma das pioneiras da arte de projeções mapeadas no Brasil.

A diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine, fala que a ação tem um simbolismo forte, por “projetar o paciente raro perante a sociedade, dar visibilidade para um tema que, muitas vezes, é pouco discutido e pouco conhecido até mesmo entre a classe médica”.

“Eu tenho cerca de 30 de casos de PAF descritos na família. Meu pai foi diagnosticado aos 36 anos, estávamos no fim da década de 1980. Eu tinha 12 anos. Meu avô também ficou doente nesse período, alguns anos depois. Então, nós acompanhamos toda essa situação, eles faleceram com seis meses de diferença. Você vai vendo a pessoa piorando a cada ano, sem poder fazer nada. Eu via as pessoas doentes, em cadeiras de rodas. Mas todos evitavam ao máximo falar sobre esse assunto. Era um grande tabu”, diz Fabio Almeida, presidente da ABPAR e um dos rostos que ilustram a intervenção.

Desde 2018, o medicamento Vyndaqel (tafamidis), único para tratar a doença no Brasil, está disponível pelo SUS.